The Boy Whose Skin Fell Off

La chaine TLC présentais hier et avant-hier un documentaire des plus touchants concernant un homme de 36 ans nommé Jonny Kennedy.

Depuis sa naissance, il a souffert d'une maladie rare apellé le "EB" qui fait en sorte que sa peau se détache littéralement de son corps et qu'elle n'a jamais le temps de se regénérer à cause des nombreuses cicatrices. Il doit toujours se déplacer en chaise roulante. Rendu à l'âge adulte, Jonny a apprit qu'il avait aussi le cancer de la peau et qu'on ne lui donnait qu'un ans à vivre.

Après cette nouvelle déchirante, Jonny décida de faire quelque chose qui marquera son existence. Il approche un réalisateur qui pourra documenter sa vie ainsi que sa mort. Ce documentaire s'apelle: "The Boy Whose Skin Fell Off" et si vous avez le chance de pouvoir le capter à la télévision, svp écoutez-le.

Évidemment, ce documentaire nous jette vaiment à terre. Jonny est gravement malade et on le voit se déteriorer de plus en plus. On y montre ses derniers mois où il fait construire son propre cerceuil avec un tigre et des étoiles dessus. Il organise ses funérailles pour qu'elles soient la moin triste possible. Il approche ces amis en demandant qu'ils fassent des blagues lors de la cérémonie car il sait que sa mère sera dévastée. Jonny nous dit que nous devrions tous prendre le temps d'organiser nos funérailles pour qu'elles soient la plus parfaite possible comme nous le faisons à notre anniversaire.

Il rêvait de piloter un avion et il l'a fait. Le moment qui m'a vraiment fait mal est le matin ou la mère de Jonny enlève les bandages qui recouvrent 70% le corps de celui-ci car il faut les changer une fois par semaine. Il crie de douleur parce que certains bandages sont collés aux cicatrices. C'est alors qu'on nous révèle la vérité, celle qui choque, celle qui heurte. Le corps de Jonny n'a que des petits morceaux de peau très pâles et le reste est recouvert de gales, de cicatrices, de passages bleuté, verdâtre et mauve. Son dos n'a carrément plus aucune protection, la peau n'a pas pu se refaire.

Malgré tout, il garde le sourire et aime bien se moquer de plusieurs chose. À un moment donné, il assiste à une session de photgraphie à l'extérieur avec plusieurs jeunes malades et de quelques célébrités pour la publicité de la fondation pour la maladie.

Une femme extrêmement jolie et rayonnante commence à lui parler et à demander de ses nouvelles. Puis, la femme commence à pleurer en lui disant que l vie doit être vraiment très dure pour lui. Jonny répond qu'il faut vivre au jour le jour... La femme le quitte en l'embrassant sur la joue et en le serrant dans ses bras.

Quand Jonny se retrouve seul, il regarde la caméra et dit: "T'as vu ça? Je sais comment attirer les filles!". Parce qu'elle sont touchées par son cas. Donc, il ne manque pas d'humour mais il ne peut quand même pas éviter les rares moments où Jonny ne peut s'empêcher de pleurer en pensant à son cas.

Ce documentaire m'a chavirée et de voir un cas comme celui-ci ne peut que me toucher et me faire pleurer. Pendant quelques temps, on fait parti de sa vie et sa mort nous fait aussi ml que si ça serait un de nos proches.

J'ai aucune idée si le raison TLC va repasser ce documentaire, mais je l'espère. Je vous invites à lire quelques articles à son sujet.

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